"No espere más que una ama de casa": Marti, la joven tucumana diagnosticada con un raro trastorno que rompió todos los esquemas

El trastorno generalizado del desarrollo, o tgd, es un grupo de alteraciones neuropsiquiátricas de variable severidad, donde se afectan principalmente la inteligencia, el lenguaje, el comportamiento y la capacidad de socialización. La evolución de estas aptitudes no se produce conforme a la edad cronológica.-

Martina Arias, es una joven tucumana de 14 años. Fue diagnosticada a los tres años con TDG no específicado.Pero las señales de que algo no estaba bien comenzaron desde el primer día.

“Todo comienza desde que ella nace, se empiezan a notar los signos de alarma. Era una bebé que no dormía, lloraba mucho, era un llanto como de dolor. Hasta incluso la internaron en terapia cuando tenía 3 meses, porque era tanto el llanto de dolor que le hicieron todos los estudios pero no encontraron nada. Le dieron de alta y seguíamos así.” afirmó Andrea, su mamá en diálogo con eltucumano.com.

Andrea, su mamá, recuerda cada paso. Cada dificultad. Cada lucha.

“A ella le costó todo, tanto el lenguaje, caminar. Todo era más tarde que mi otra hija que tiene 24 años y ella es la responsable de que yo pueda salir adelante con Marti. Gracias a ella yo puedo.” comentó.

Las crisis llegaron temprano y de forma violenta.

“La crisis que ella tenía empezaron a notarse a los 3 años, ya era imposible vivir. Mucha autoagresión. Todos los días a las 4 de la mañana ella entraba en crisis. En una de esas crisis ella me lastimó mucho.” contó.

“Una vez fui a la dentista y me encuentra toda lastimada y ahí le cuento lo que me pasaba. Nosotros teníamos la sospecha de que era algo espiritual porque sus crisis consistían en golpearse su cabeza mucho contra el piso, ojos desorbitados, la boca con espuma, eran crisis muy fuertes realmente. Entonces la dentista me da el teléfono de su tía que vivía en La Plata, un cura exorcista, para hablarlo a él para ver qué me decía.”

“Él me dice que tenía que ir a un psiquiatra infantil. Empezó el dilema en mi casa y ahí la TGD no especificado, donde ella además tenía trastorno de fuga, trastorno de conducta y autismo. Y ahí empiezo un duelo muy grande.” 

Andrea recuerda el dolor de esos primeros diagnósticos como si fueran hoy.

“Aquella tarde volvimos a casa, nos recostamos en la cama con una tristeza y era pensar cómo seguir, y bueno, ahí entré en una desesperación de averiguar y buscar información y ayuda.” Martina no hablaba, no hacía contacto visual, no quería estar en la escuela. “No se quedaba en la escuela, no hizo jardín, pensábamos que era muda porque no tenía comunicación. Buscamos una perrita para que la acompañe, hizo la conexión visual y funcionó muy bien. Después hizo equinoterapia y la ayudó mucho.”

“Ya más o menos cuando se empezó a quedar en la escuela, fue una lucha. El certificado de discapacidad para las madres es una lucha, porque la escuela donde iba no podía conseguir lugar porque ya había chicos con discapacidad, hasta que luchando conseguí una escuela a las afueras, chiquita, y ahí comenzó a quedar y ahí yo también empecé a estudiar, estudié enfermería. Más que nada mi meta era sociabilizar, mi meta era ir a charlar, a salir del caos en el que yo vivía. Mi objetivo era charlar y me terminé recibiendo, gracias a todo esto malo, tengo un título”, dice Andrea entre risas.

Un punto de inflexión fue el vóley.

“Mientras tanto Marti había calmado sus crisis porque le habían dado medicación. En ese interín me mandan a hacer prácticas en Salud Mental y bueno, ahí descubro los efectos de la medicación. Y empecé a buscar actividades para ver si podía reemplazar la medicación por cansancio físico. Cuando la llevamos a vóley, acertamos, como es hija de un jugador de vóley, vino con la genética.”

Andrea y su familia vivían en Río Negro. Cuando decidieron volver a Tucumán, Martina se adaptó sin dificultades. Ahí conocieron al profe Luis Alarcón, un referente dentro del deporte adaptado.

“Inmediatamente buscamos vóley aquí en Tucumán, pasamos por el profe Luis Alarcón, él tiene discapacidad, está en silla de ruedas, era jugador de vóley. Él tenía otra mirada con ella, trabajó mucho con Marti, él me dice: ‘a mí me encantaría tener muchas Martinas’.”

Entonces ocurrió lo impensado: Martina fue elegida para el preseleccionado Sub 16.

“Y un día la presentamos a Marti en el preseleccionado, y quedó. Yo te juro no podía creer. Viajamos todos los domingos a los entrenamientos y después llegó la noticia linda: que quedó en el seleccionado. Te imaginás, de todo Tucumán eligieron 14 y Marti quedó entre esos 14. Hasta ese momento ellos no sabían que Marti tenía discapacidad.”

La historia conmovió a toda la Asociación Tucumana de Vóley.

“Cuando se enteran, me llamó el presidente de la Asociación Tucumana de Vóley, y me dice que se habían enterado de lo de Marti y que querían premiarme, porque hay que visibilizar este caso. Entonces ellos me regalaron el viaje a Bariloche para que pueda estar con Marti, así que muy agradecida con todos ellos.”

“Creo que esto fue un regalo de Dios, de la vida, tantas lágrimas que hemos derramado, creo que después de esto llega la recompensa, que llegue a jugar a nivel profesional para mí es un orgullo muy grande.”

“Con Marti tenemos los controles en el Hospital de Niño en San Miguel de Tucumán y la verdad que estaría bueno que el sur tucumano tenga algo de esto porque hay muchos chicos sin diagnóstico.”

El camino no fue fácil, pero Andrea rescata lo aprendido:

“Siempre agradezco a Dios, porque siempre se me ponen personas en mi camino que se tienen que cruzar, siempre agradecida con esto y con toda esta lucha hemos aprendido a reírnos de las cosas más tontas y a disfrutar y agradecer, de la naturaleza, el sol, el amanecer, de lo más simple aprendemos. En todo este trayecto tuve que pasar a su mundo para poder entenderla. Tiene tanta sensibilidad que ella te puede llegar a decir, por ejemplo, cuando probaba una comida nueva y le preguntaba cómo estaba, me decía: ‘está suave’, ese es el nivel de sensibilidad, entonces uno aprende de ellos.”

Hoy, Martina no tiene crisis, ni medicación. Solo desafíos y sueños.

“Hoy en día no tenemos crisis, no tenemos nada. A mí la genetista me dijo que no esperara más que una buena ama de casa y a mí el mundo se me vino abajo, pero no sé si soy muy terca o hay una perseverancia en mí, dije: esto no va a ser así. ELLA PUEDE. Siempre voy a la escuela y digo: ella puede, puede hasta leer partituras, ella aprende y lo disfruta.”

Y Andrea cierra con una reflexión tan necesaria como poderosa.

“Me parece tan importante que sea visible lo de Marti, dar una voz de esperanza a todas las mamás porque es impresionante todo lo que te pasa por la cabeza con un diagnóstico así. También sos muy incomprendida, recibís opiniones que te devastan y nuestra salud mental como mamá es la que se te deteriora. Imagínate, apenas conseguimos la terapia para ellos, es pelear todos los días con un fantasma.” finalizó Andrea muy emocionada. /El Tucumano