"Desesperada": el drama de una madre tucumana por su hijo y la respuesta que no puede esperar más

Daina Sosa, madre de Máximo, un niño de 8 años, está inmersa en una carrera contra el tiempo y la burocracia para conseguir el único tratamiento que puede aliviar el sufrimiento de su hijo. Máximo fue diagnosticado con la enfermedad de Gaucher, una enfermedad poco frecuente que detectaron el 11 de julio. Esta condición afecta la sangre, los huesos y algunos órganos, provocando intensos dolores musculares.

Entre los síntomas de Máximo, se encuentran dolores musculares y óseos, descritos por su madre como similares a una artritis o artrosis, que a veces le impiden caminar. También se le junta líquido en las piernas, le duelen las manos, y tiene un dolor de pies constante que es como si se estrujaran los huesos todo el tiempo. Actualmente, solo tiene el bazo agrandado. El niño también sufre de hemorragias nasales frecuentes y falta de aire.

El único tratamiento que podría ayudar a Máximo es una infusión, la cual contiene un medicamento llamado imiglucerasa, y debe ser suministrado cada dos semanas. Este tratamiento es carísimo, y debe realizarse de por vida, ya que Máximo no se va a curar. El medicamento costaba 9 millones de pesos cada dos semanas en julio, y la madre estima que el costo podría ser aún mayor ahora. Al no comenzar el tratamiento, la enfermedad de Máximo sigue avanzando.

La odisea de Daina comenzó cuando el Instituto de Previsión y Seguridad Social de Tucumán alegó que era "muy caro". La madre fue demorada con vueltas, con el expediente siendo devuelto a cada rato hasta que finalmente le dijeron que no lo iban a comprar.

Posteriormente, el expediente fue enviado a la Nación, a un programa llamado DADSE , que es la organización encargada de conseguir la medicación.

Daina vive en constante movimiento, yendo todos los días al Hospital de Niños y a la Casa de Gobierno. En la Casa de Gobierno le dijeron que no tenían ninguna novedad. En el Hospital de Niños, le dicen que ya no pueden hacer más nada , que ya mandaron el expediente a Nación y que el programa DADSE ya se encarga. La madre se reunió con la directora del hospital, quien le dijo que ya se iban a encargar, pero al final no fue así.

La madre envió un mail a DADSE el 10 de diciembre y hasta la fecha no ha recibido respuesta. En un mail anterior, enviado en noviembre, le contestaron el 24 de noviembre que no habían recibido nada todavía del hospital.

La madre subraya que no puede comunicarse con autoridades del Gobierno nacional y que lo único que le dicen es que la Nación se tiene que comunicar con ella. La desesperación la lleva a buscar al Ministro de Salud, ya que dice que no sabe qué más hacer ni a dónde más ir.

El objetivo principal de Daina Sosa es obtener una respuesta y ver cómo puede hacer para que su hijo comience el tratamiento rápido.

Daina solicitó reunierse con el Dr. Luis Medina Ruiz, Ministro de Salud Pública de Tucumán, porque cree que es el único que podría ayudarle y "le da una mano" , ya que tiene los contactos necesarios para que la situación avance.

La madre reitera que su única petición es que su hijo comience el tratamiento lo más urgente posible, porque con este método le permitirá a Maximo volver a llevar una vida normal, y realizar todas sus actividades cotidianas. /El Tucumano